Die Schweizer HAE-Vereinigung setzt sich für Anliegen rund um die seltene Erkrankung Hereditäres Angioödem, kurz HAE, ein, wie Helene Saam im Interview erklärt.
Helene Saam
Präsidentin Schweizer HAE-Vereinigung
Foto: KLOSTERPLATZ AG, OLTEN
Was ist Ihnen als Präsidentin der HAE-Patientenvertretung wichtig?
Dem Vorstand der Schweizer HAE-Vereinigung ist es sehr wichtig, dass alle Betroffenen und deren Angehörige gut informiert sind, sich gut austauschen können und wir so die Lebenssituation von HAE-Betroffenen verbessern können. Wir pflegen regelmässig unser HAE-Netzwerk, das aus HAE-Patienten, Ärzten, Pharmafirmen und internationalen HAE-Patientenvereinigungen besteht. Ausserdem organisieren wir jährlich ein Patiententreffen für HAE-Betroffene, Angehörige und Ärzte. Die Corona-Pandemie hat uns hier in den letzten zwei Jahren einen Strich durch die Rechnung gemacht. Für dieses Jahr planen wir für den 30. April 2022 ein Patiententreffen mit verschiedenen Vorträgen von HAE-Experten. In den letzten beiden Jahren sind neue Medikamente auf den Markt gekommen, und diese möchten wir gerne den Patienten näherbringen.
Die HAE-Vereinigung feierte ihr 20-jähriges Bestehen. Was waren die wichtigsten Entwicklungen in dieser Zeit?
Eine wichtige Verbesserung der letzten 20 Jahre stellt sicherlich die Medikamentenverfügbarkeit dar. Während vor 20 Jahren lediglich zwei HAE-Medikamente zur Verfügung standen, gibt es jetzt in der Schweiz sechs. Ausserdem können wir nun auf ein grosses HAE-Experten-Netzwerk zurückgreifen. Vor 20 Jahren habe ich keinen Arzt gekannt, der sich mit HAE beschäftigt hat. In der Zwischenzeit haben wir in der Schweiz 11 HAE-Zentren, an die sich Betroffene wenden können.
Was möchten Sie gerne HAE-Betroffenen und deren Angehörigen auf diesem Wege mitgeben?
Mir ist es wichtig, dass jeder Patient für sich die richtige Therapie findet – immerhin ist das Auftreten der Erkrankung individuell sehr unterschiedlich. Unsere Krankheit kann derzeit nicht geheilt werden, aber es gibt mittlerweile wirklich gute Therapien, um die Attacken zu verhindern und so trotz Erkrankung einen sehr hohen Lebensstandard zu erreichen.