Wissenstransfer ermöglicht eine Verbesserung der Lebensqualität
Seltene Erkrankungen
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Der Weg zum selbstständigen Krankheitsmanagement
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Wissenstransfer ermöglicht eine Verbesserung der Lebensqualität
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ProRaris – die Stimme der Betroffenen von seltenen Krankheiten
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Lebensqualität trotz Morbus Pompe
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Morbus Fabry frühzeitig erkennen und behandeln
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Patientenorganisationen als Unterstützung
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Information und Austausch über HAE
Die Schweizer HAE-Vereinigung setzt sich für Anliegen rund um die seltene Erkrankung Hereditäres Angioödem, kurz HAE, ein, wie Helene Saam im Interview erklärt. Was ist Ihnen als Präsidentin der HAE-Patientenvertretung wichtig? Dem Vorstand der Schweizer HAE-Vereinigung ist es sehr wichtig, dass alle Betroffenen und deren Angehörige gut informiert sind, sich gut austauschen können und wir … Continued
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Starke Menstruation kann erstes Anzeichen sein – von-Willebrand-Syndrom
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Morbus-Gaucher-Behandlung – Erfolgsgeschichte der Medizin
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Selinas buntes und facettenreiches Leben
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Ein System am Limit
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Bei seltenen Krankheiten ist das Netzwerk wichtig
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Ein Leben mit Morbus Gaucher
Ilse Schretter lebt mit der seltenen Erkrankung Morbus Gaucher.Wie sich ihr Leben durch eine Therapie verändert hat und was sie anderen Patient:innen mit Morbus Gaucher mitgeben möchte, lesen Sie im Interview. Wie lange hat es gedauert, bis bei Ihnen die richtige Diagnose gestellt wurde? Ich bin ein sehr seltener Fall, weil ich bereits bei der … Continued
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Mit ganzem Herzen für seltene Krankheiten
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Wenn alles anstrengend wird
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Wachstumsstörungen bei Kindern im Rahmen von «seltenen Krankheiten»
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Eine Stimme für ANCA-assoziierte Vaskulitis
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Ein Enzym für Morbus Fabry
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Anlaufstelle für betroffene Familien
«Familien finanziell unterstützen, Familien verbinden und Wissen vermitteln» – der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist für Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist, die zentrale Anlaufstelle in der Schweiz. Über eine halbe Million Menschen, davon rund 350.000 Kinder und Jugendliche, sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Hinter dieser … Continued
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Das Leben trotz Lungenhochdruck geniessen
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Im Einsatz für schnellere Diagnosen und bessere Therapien
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Die seltenen Krankheiten: Häufiger, als man denkt!
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Der Pieks, der Leben rettet – und mehr Leben retten könnte
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«Keine Diagnose» – Zwischen Hoffen und Hoffnungslosigkeit