Rare Diseases
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Patientenpartizipation – zwischen Wunsch und Wirklichkeit
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Ich muss mir meine Kräfte gut einteilen
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Wenn Muskeln sich nicht mehr bewegen lassen 
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  Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen 
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Stell dir vor, du verlierst morgen deine Stimme…
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«Wir lieben Amy genau so, wie sie ist»
Trotz genetischer Untersuchungen hat die achtjährige Amy bislang keine Diagnose. Ihre Eltern Jürgen und Melanie bezeichnen die Besonderheiten ihrer Tochter als «Amy-Syndrom». Wann habt ihr gemerkt, dass Amy «anders» ist? Jürgen: Bereits in der Schwangerschaft zeigten sich Auffälligkeiten, jedoch gab es nie eine konkrete Diagnose. Vielmehr blieb es bei relativ «schwammigen» Aussagen. Wir machten uns … Continued
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Selinas buntes und facettenreiches Leben
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Ein Leben mit Morbus Gaucher