Der Weg zum selbstständigen Krankheitsmanagement

Die Schweizer HAE-Vereinigung setzt sich für Anliegen rund um die seltene Erkrankung Hereditäres Angioödem, kurz HAE, ein, wie Helene Saam im Interview erklärt.  Was ist Ihnen als Präsidentin der HAE-Patientenvertretung wichtig?  Dem Vorstand der Schweizer HAE-Vereinigung ist es sehr wichtig, dass alle Betroffenen und deren Angehörige gut informiert sind, sich gut austauschen können und wir … Continued

Ilse Schretter lebt mit der seltenen Erkrankung Morbus Gaucher.Wie sich ihr Leben durch eine Therapie verändert hat und was sie anderen Patient:innen mit Morbus Gaucher mitgeben möchte, lesen Sie im Interview.  Wie lange hat es gedauert, bis bei Ihnen die richtige Diagnose gestellt wurde? Ich bin ein sehr seltener Fall, weil ich bereits bei der … Continued

«Familien finanziell unterstützen, Familien verbinden und Wissen vermitteln» – der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist für Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist, die zentrale Anlaufstelle in der Schweiz. Über eine halbe Million Menschen, davon rund 350.000 Kinder und Jugendliche, sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Hinter dieser … Continued