News
Information und Austausch über HAE
Die Schweizer HAE-Vereinigung setzt sich für Anliegen rund um die seltene Erkrankung Hereditäres Angioödem, kurz HAE, ein, wie Helene Saam im Interview erklärt.  Was ist Ihnen als Präsidentin der HAE-Patientenvertretung wichtig?  Dem Vorstand der Schweizer HAE-Vereinigung ist es sehr wichtig, dass alle Betroffenen und deren Angehörige gut informiert sind, sich gut austauschen können und wir … Continued
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HAE – Neue Wege und Therapie
Am Inselspital Bern behandeln PD Dr. Urs Steiner und Dr. Isabel Morales gemeinsam HAE-Betroffene. Im Interview sprechen sie über neue Therapien und den Einfluss auf die Lebensqualität.  Welche akuten Behandlungsmöglichkeiten gibt es für Menschen mit einem HAE? Morales: In der Schweiz gibt es zwei Varianten an akuten Therapiemöglichkeiten – entweder als Fertigspritze subkutan oder als intravenöse … Continued
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Bei seltenen Krankheiten ist das Netzwerk wichtig
Unzählige Beispiele belegen, wie wichtig bei seltenen Krankheiten der Dialog ist – mit Fachpersonen, aber vor allem auch mit von derselben Krankheit Betroffenen. Wenn sich Menschen mit gleicher Diagnose finden und austauschen, ist die Wirkung oft erstaunlich.  Seit der Gründung 2010 ist es ProRaris neben der Interessenvertretung ein Anliegen, Betroffene miteinander zu vernetzen und sie … Continued