Muskelschwäche und verzögerte Entwicklung beim Säugling oder Kleinkind? Es könnte sich die seltene Erberkrankung AADC-Mangel dahinter verbergen!
Rare Diseases
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Muskelschwäche und verzögerte Entwicklung beim Säugling oder Kleinkind? Es könnte sich die seltene Erberkrankung AADC-Mangel dahinter verbergen!
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Wissenstransfer ermöglicht eine Verbesserung der Lebensqualität
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ProRaris – die Stimme der Betroffenen von seltenen Krankheiten
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Lebensqualität trotz Morbus Pompe
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Morbus Fabry frühzeitig erkennen und behandeln
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Patientenorganisationen als Unterstützung
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Information und Austausch über HAE
Die Schweizer HAE-Vereinigung setzt sich für Anliegen rund um die seltene Erkrankung Hereditäres Angioödem, kurz HAE, ein, wie Helene Saam im Interview erklärt. Was ist Ihnen als Präsidentin der HAE-Patientenvertretung wichtig? Dem Vorstand der Schweizer HAE-Vereinigung ist es sehr wichtig, dass alle Betroffenen und deren Angehörige gut informiert sind, sich gut austauschen können und wir … Continued
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Starke Menstruation kann erstes Anzeichen sein – von-Willebrand-Syndrom
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Morbus-Gaucher-Behandlung – Erfolgsgeschichte der Medizin
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Selinas buntes und facettenreiches Leben
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Ein System am Limit
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Der Weg zum selbstständigen Krankheitsmanagement
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Bei seltenen Krankheiten ist das Netzwerk wichtig
Unzählige Beispiele belegen, wie wichtig bei seltenen Krankheiten der Dialog ist – mit Fachpersonen, aber vor allem auch mit von derselben Krankheit Betroffenen. Wenn sich Menschen mit gleicher Diagnose finden und austauschen, ist die Wirkung oft erstaunlich. Seit der Gründung 2010 ist es ProRaris neben der Interessenvertretung ein Anliegen, Betroffene miteinander zu vernetzen und sie … Continued
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Ein Leben mit Morbus Gaucher
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Mit ganzem Herzen für seltene Krankheiten
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Wenn alles anstrengend wird
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Wachstumsstörungen bei Kindern im Rahmen von «seltenen Krankheiten»
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Eine Stimme für ANCA-assoziierte Vaskulitis
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Ein Enzym für Morbus Fabry
Die Morbus-Fabry-Spezialistin Dr. Albina Nowak klärt über Therapien auf und schildert, was passieren würde, wenn Betroffene unbehandelt blieben. Was braucht es, damit Menschen mit Morbus Fabry ein gutes Leben führen können? Zum einen braucht es eine krankheitsspezifische Therapie. Im Zuge der Enzymersatztherapie wird über eine Infusion, die zwischen 45 und 90 Minuten dauert, alle 14 Tage … Continued
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Anlaufstelle für betroffene Familien
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Das Leben trotz Lungenhochdruck geniessen
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Im Einsatz für schnellere Diagnosen und bessere Therapien
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Die seltenen Krankheiten: Häufiger, als man denkt!
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Der Pieks, der Leben rettet – und mehr Leben retten könnte