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Selinas buntes und facettenreiches Leben

© Foto: hybrid vua Unsplash

Selina wird aufgrund einer seltenen Erkrankung ein Leben lang auf fremde Hilfe angewiesen sein. Durch die Unterstützung der Kinderspitex kann Selina zu Hause gepflegt werden.

Als Selina im Alter von nur acht Monaten nicht die nächsten Meilensteine in der Entwicklungsskala erreichte, wurden ihre Eltern das erste Mal stutzig. Erst nach mehreren Monaten sorgenvollen Bangens und Hoffens wurde die richtige Diagnose gestellt. Selina leidet an einer schweren Form des sogenannten Rett-Syndroms, das für die typischen nicht steuer- oder kontrollierbaren «Handwaschbewegungen» von Betroffenen bekannt ist. Aufgrund der tiefgreifenden Entwicklungsstörung durch das Rett-Syndrom kann Selina weder sprechen noch sitzen oder gehen und benötigt zur Rumpfstabilisierung ein Korsett. Ausserdem kann Selina keine flüssige Nahrung aufnehmen. Daher wird mit einer Magensonde sichergestellt, dass ihr Körper genügend Nährstoffe erhält. 

Unterstützung für den Alltag und darüber hinaus

Selina wird daher ein Leben lang auf fremde Hilfe, Pflege und Betreuung angewiesen sein. Für die Eltern der heute Zehnjährigen bedeutet dies, wie sie erzählen, eine Herausforderung, die durchaus auch zu einem Kraftakt werden kann. Denn allein die tägliche Körperpflege nimmt rund viermal so viel Zeit in Anspruch wie bei einem gesunden Kind. Selina und ihre Eltern werden daher von Pflegefachkräften einer Kinderspitex unterstützt, die das Herzensanliegen der Eltern nach einer Pflege zu Hause möglich machen. Dabei ist für die Eltern die fachliche Kompetenz der Pflegefachkräfte ausschlaggebend, damit sie sich vollkommen auf die richtige Pflege, Überwachung und Betreuung verlassen können und somit auch selbst entlastet werden. Durch die Auseinandersetzung mit Selinas Handicap, so erzählen ihre Eltern, hat sich die Wahrnehmung für die kleinen und scheinbar unbedeutenden Dinge verändert. Und schliesslich zeigt Selina ihrer Familie jeden Tag, wie facettenreich und bunt das Leben sein kann. 

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