Anlaufstelle für betroffene Familien

Manuela Stier

Initiantin und Geschäftsleiterin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
^{© Foto: Anton Rothmund}

«Familien finanziell unterstützen, Familien verbinden und Wissen vermitteln» – der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist für Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist, die zentrale Anlaufstelle in der Schweiz.

Über eine halbe Million Menschen, davon rund 350.000 Kinder und Jugendliche, sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Hinter dieser gewaltigen Zahl stecken Einzelschicksale, die bislang gesellschaftlich und politisch zu wenig wahrgenommen wurden, denen eine Stimme gefehlt hat und die oftmals vergeblich auf eine unkomplizierte Unterstützung gehofft haben.

Vor diesem Hintergrund und mit viel Herzblut hat Manuela Stier 2014 den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) gegründet, seither vieles in Bewegung gebracht und das Thema auf breiter Ebene verankert. «Nach der Diagnose fühlen sich die betroffenen Familien allein und wissen oftmals nicht, wie es weitergehen soll. Wir sind für sie eine Anlaufstelle, verbinden die Familien untereinander und sind auch da, wenn sie in finanzielle Notsituationen geraten», sagt Manuela Stier. Zu den Sorgen um das kranke Kind gesellen sich vielfach finanzielle Herausforderungen, etwa wenn dringend benötigte Hilfsmittel oder Therapien von der IV oder Krankenkasse nicht bezahlt werden. Hier konnte der Förderverein betroffene Familien bislang mit insgesamt rund 1,5 Millionen Franken unterstützen und damit ihre Lebensqualität verbessern.

Kraft tanken und vernetzen an den KMSK Familienevents

«Lebensqualität schenken bedeutet für uns, die Familien aus ihrem oftmals belastenden Alltag zu reissen, sie untereinander zu vernetzen (610 Familien sind im KMSK Netzwerk) und ihnen unbeschwerte Momente zu ermöglichen», so Manuela Stier. An den Events können die betroffenen Familien Kraft tanken, sich untereinander austauschen und die wertvolle Erfahrung machen, dass sie nicht allein sind.

Wissen vermitteln – Verständnis schaffen

Ein weiterer Eckpfeiler der Arbeit des Fördervereins ist die Wissensvermittlung rund um das Thema seltene Krankheiten. Dazu lanciert er regelmässig von Gönnern finanzierte Sensibilisierungskampagnen, publiziert Fachbeiträge in TV, Radio, Print und online (2021 über 40 Publikationen) und hat bereits vier KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» herausgegeben. «Im persönlichen Kontakt mit den Familien erfahren wir viel über deren Bedürfnisse. So auch, dass nach der Diagnose der Überblick über Unterstützungsmöglichkeiten fehlt«, sagt Manuela Stier. So entsteht in Zusammenarbeit mit der Zürcher Hochschule für angewandte Wissenschaften ZHAW und HESO Wallis eine webbasierte KMSK Informationsplattform für betroffene Familien.

Hier finden Sie weiterführende Informationen: w ww.kmsk.ch

Um den 350’000 Kindern und Jugendlichen zu helfen, die in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen sind, brauchen wir deine Unterstützung. Mit Hilfe deiner Spende unterstützen wir betroffene Familien finanziell etwa bei Therapien, die nicht von der IV oder Krankenkasse übernommen werden, bei behindertengerechten Wohnungsumbauten oder bei der Anschaffung von medizinischen Hilfsmitteln. Wir organisieren aber auch Events, an denen sich die Betroffenen austauschen können und verankern das Thema in der Bevölkerung. Nebst einer generellen Spende hast du auch die Möglichkeit, mit einem Gönnerbeitrag ein konkretes Projekt zu unterstützen oder mit deinem Unternehmen oder Verein ein eigenes Fundraising-Projekt zu starten.

SPENDEMÖGLICHKEIT

KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN – GEMEINNÜTZIGER FÖRDERVEREIN

RAIFFEISEN BANK, 8610 USTER

Swift-Code: RAIFCH22E71

Konto: 80-18578-0

IBAN: CH52 8080 8008 5328 0369 7

Selina wird aufgrund einer seltenen Erkrankung ein Leben lang auf fremde Hilfe angewiesen sein. Durch die Unterstützung der Kinderspitex kann Selina zu Hause gepflegt werden.

Als Selina im Alter von nur acht Monaten nicht die nächsten Meilensteine in der Entwicklungsskala erreichte, wurden ihre Eltern das erste Mal stutzig. Erst nach mehreren Monaten sorgenvollen Bangens und Hoffens wurde die richtige Diagnose gestellt. Selina leidet an einer schweren Form des sogenannten Rett-Syndroms, das für die typischen nicht steuer- oder kontrollierbaren «Handwaschbewegungen» von Betroffenen bekannt ist. Aufgrund der tiefgreifenden Entwicklungsstörung durch das Rett-Syndrom kann Selina weder sprechen noch sitzen oder gehen und benötigt zur Rumpfstabilisierung ein Korsett. Ausserdem kann Selina keine flüssige Nahrung aufnehmen. Daher wird mit einer Magensonde sichergestellt, dass ihr Körper genügend Nährstoffe erhält.

Unterstützung für den Alltag und darüber hinaus

Selina wird daher ein Leben lang auf fremde Hilfe, Pflege und Betreuung angewiesen sein. Für die Eltern der heute Zehnjährigen bedeutet dies, wie sie erzählen, eine Herausforderung, die durchaus auch zu einem Kraftakt werden kann. Denn allein die tägliche Körperpflege nimmt rund viermal so viel Zeit in Anspruch wie bei einem gesunden Kind. Selina und ihre Eltern werden daher von Pflegefachkräften einer Kinderspitex unterstützt, die das Herzensanliegen der Eltern nach einer Pflege zu Hause möglich machen. Dabei ist für die Eltern die fachliche Kompetenz der Pflegefachkräfte ausschlaggebend, damit sie sich vollkommen auf die richtige Pflege, Überwachung und Betreuung verlassen können und somit auch selbst entlastet werden. Durch die Auseinandersetzung mit Selinas Handicap, so erzählen ihre Eltern, hat sich die Wahrnehmung für die kleinen und scheinbar unbedeutenden Dinge verändert. Und schliesslich zeigt Selina ihrer Familie jeden Tag, wie facettenreich und bunt das Leben sein kann.