Unzählige Beispiele belegen, wie wichtig bei seltenen Krankheiten der Dialog ist – mit Fachpersonen, aber vor allem auch mit von derselben Krankheit Betroffenen. Wenn sich Menschen mit gleicher Diagnose finden und austauschen, ist die Wirkung oft erstaunlich.
Dr. Alfred Wiesbauer
Vize-Präsident ProRaris
Foto: ZVG
Seit der Gründung 2010 ist es ProRaris neben der Interessenvertretung ein Anliegen, Betroffene miteinander zu vernetzen und sie über bestehende Angebote zu informieren. Wir leiten Anfragen innerhalb unseres Netzwerks weiter, stellen Kontakte her und vermitteln. Zudem ermutigen wir Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre Familien, aktiv auf andere zuzugehen und über ihre Fragen und Bedürfnisse zu sprechen. Eine Möglichkeit für den Austausch bietet sich jeweils am Tag der seltenen Krankheiten.
Veranstaltung für Information und Austausch
Trotz der grossen Anzahl betroffener Menschen – sie wird in der Schweiz auf über eine halbe Million geschätzt – werden die seltenen Krankheiten immer noch zu wenig thematisiert.
ProRaris will dies ändern und organisiert seit 2011 jährlich einen Anlass zum Tag der seltenen Krankheiten, der ebenfalls dazu beitragen soll, das Thema einer breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen sowie Behörden und die Politik zu sensibilisieren. Er wird dieses Jahr am Samstag, 5. März gemeinsam mit der Universität Zürich durchgeführt, Corona-bedingt als Videokonferenz. Wichtiger Bestandteil des Programms sind Referate von Betroffenen. Sie lassen das Publikum an ihren Erfahrungen und ihrem Wissen teilhaben. Ihre Informationen sind für andere Betroffene und Fachpersonen von grossem Nutzen.
Engagement und Vernetzung von Betroffenen
«Wer kann, möge sich einbringen, mitreden und mitbestimmen. Wir gewinnen damit an Selbstsicherheit und können unseren Krankheitsverlauf beeinflussen.» Das ist der letztjährige Aufruf unserer Co-Vizepräsidentin Dr. Therese Stutz Steiger, die selbst seit Jahren aus Überzeugung aktiv als organisierte Patientin und behinderte Person tätig ist. Denn sie weiss, dass das Einbringen der Expertise von Betroffenen in die Projekte des Gesundheitswesens immer mehr gefragt ist.
Das Engagement und das Vernetzen mit «Gleichbetroffenen» kann das Leben positiv verändern. Ich habe das selbst miterlebt bei meiner Tochter Sophie. Das Kennenlernen anderer Kinder mit der gleichen Krankheit im Rahmen der Teilnahme an einer Studie hat ihr die Lebensfreude wiedergebracht, die sie aufgrund der schweren Krankheit verloren hatte.