Manuela Stier

Initiantin und Geschäftsleiterin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
^{© Foto: Anton Rothmund}

«Familien finanziell unterstützen, Familien verbinden und Wissen vermitteln» – der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist für Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist, die zentrale Anlaufstelle in der Schweiz.

Über eine halbe Million Menschen, davon rund 350.000 Kinder und Jugendliche, sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Hinter dieser gewaltigen Zahl stecken Einzelschicksale, die bislang gesellschaftlich und politisch zu wenig wahrgenommen wurden, denen eine Stimme gefehlt hat und die oftmals vergeblich auf eine unkomplizierte Unterstützung gehofft haben.

Vor diesem Hintergrund und mit viel Herzblut hat Manuela Stier 2014 den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) gegründet, seither vieles in Bewegung gebracht und das Thema auf breiter Ebene verankert. «Nach der Diagnose fühlen sich die betroffenen Familien allein und wissen oftmals nicht, wie es weitergehen soll. Wir sind für sie eine Anlaufstelle, verbinden die Familien untereinander und sind auch da, wenn sie in finanzielle Notsituationen geraten», sagt Manuela Stier. Zu den Sorgen um das kranke Kind gesellen sich vielfach finanzielle Herausforderungen, etwa wenn dringend benötigte Hilfsmittel oder Therapien von der IV oder Krankenkasse nicht bezahlt werden. Hier konnte der Förderverein betroffene Familien bislang mit insgesamt rund 1,5 Millionen Franken unterstützen und damit ihre Lebensqualität verbessern. 

Kraft tanken und vernetzen an den KMSK Familienevents

«Lebensqualität schenken bedeutet für uns, die Familien aus ihrem oftmals belastenden Alltag zu reissen, sie untereinander zu vernetzen (610 Familien sind im KMSK Netzwerk) und ihnen unbeschwerte Momente zu ermöglichen», so Manuela Stier. An den Events können die betroffenen Familien Kraft tanken, sich untereinander austauschen und die wertvolle Erfahrung machen, dass sie nicht allein sind.

Wissen vermitteln – Verständnis schaffen

Ein weiterer Eckpfeiler der Arbeit des Fördervereins ist die Wissensvermittlung rund um das Thema seltene Krankheiten. Dazu lanciert er regelmässig von Gönnern finanzierte Sensibilisierungskampagnen, publiziert Fachbeiträge in TV, Radio, Print und online (2021 über 40 Publikationen) und hat bereits vier KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» herausgegeben. «Im persönlichen Kontakt mit den Familien erfahren wir viel über deren Bedürfnisse. So auch, dass nach der Diagnose der Überblick über Unterstützungsmöglichkeiten fehlt«, sagt Manuela Stier. So entsteht in Zusammenarbeit mit der Zürcher Hochschule für angewandte Wissenschaften ZHAW und HESO Wallis eine webbasierte KMSK Informationsplattform für betroffene Familien.

Hier finden Sie weiterführende Informationen: www.kmsk.ch

Um den 350’000 Kindern und Jugendlichen zu helfen, die in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen sind, brauchen wir deine Unterstützung. Mit Hilfe deiner Spende unterstützen wir betroffene Familien finanziell etwa bei Therapien, die nicht von der IV oder Krankenkasse übernommen werden, bei behindertengerechten Wohnungsumbauten oder bei der Anschaffung von medizinischen Hilfsmitteln. Wir organisieren aber auch Events, an denen sich die Betroffenen austauschen können und verankern das Thema in der Bevölkerung. Nebst einer generellen Spende hast du auch die Möglichkeit, mit einem Gönnerbeitrag ein konkretes Projekt zu unterstützen oder mit deinem Unternehmen oder Verein ein eigenes Fundraising-Projekt zu starten.