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Am Inselspital Bern behandeln PD Dr. Urs Steiner und Dr. Isabel Morales gemeinsam HAE-Betroffene. Im Interview sprechen sie über neue Therapien und den Einfluss auf die Lebensqualität. 

PD Dr. med. Urs Steiner

Leitender Arzt
Universitätsklinik für Rheumatologie und Immunologie
Inselspital, Universitätsspital Bern

Dr. med. Isabel Morales

Assistenzärztin
Poliklinik für Allergologie und klinische Immunologie
Inselspital, Universitätsspital Bern
 

Welche akuten Behandlungsmöglichkeiten gibt es für Menschen mit einem HAE? 
Morales: In der Schweiz gibt es zwei Varianten an akuten Therapiemöglichkeiten – entweder als Fertigspritze subkutan oder als intravenöse Verabreichung. Beide Varianten können nach einer sorgfältigen Instruktion von Patientinnen und Patienten selbstständig verabreicht werden.  

Welche präventiven Therapieoptionen haben Betroffene? 
Steiner: Als Langzeitprophylaxe können wir neue Medikamente einsetzen, die Betroffene entweder subkutan applizieren oder oral einmal täglich einnehmen. Die Therapien sind State of the Art, im Gegensatz zu veralteten Therapien auf hormoneller Basis. Die Langzeitprophylaxe verhindert akute Angioödeme.  

Warum sollten HAE-Betroffene regelmässig an spezialisierten Zentren behandelt werden? 
Steiner: Es ist wichtig, dass Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen wie HAE an spezialisierten Zentren, wie bei uns am Inselspital Bern, mitbetreut werden, in Zusammenarbeit mit den Hausärztinnen und -ärzten. Wir führen umfassende Studien durch, in denen wir den Krankheitsverlauf und die Therapiemodalitäten sowie die Lebensqualität verfolgen. So haben wir die Möglichkeit, die neuen, teuren Medikamente individualisiert und effizient einzusetzen.  

In welchen Abständen sollten Patientinnen und Patienten ans HAE-Zentrum kommen? 
Morales: Wenn die Erkrankung gut kontrolliert ist, mindestens einmal im Jahr. Treten die Attacken aber häufiger auf, braucht es mehr Kontrollen, um die Therapie anzupassen. Unser Ziel ist es, die Therapie so einzustellen, dass die HAE-Betroffenen frei von HAE-Attacken werden.  

Welchen Einfluss hat HAE auf die Lebensqualität von Betroffenen? 
Steiner: Das HAE hat einen starken Einfluss auf die Lebensqualität, da die Angioödem-Attacken entstellen können, Schmerzen verursachen und bei einer Schleimhautschwellung der Atemwege lebensgefährlich sind. Das macht Betroffenen natürlich Angst und kann das private und berufliche Leben entsprechend beeinflussen. Wenn wir durch eine gute Therapie Angioödem-Attacken entweder verhindern oder dann gut behandeln können, steigert das die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten enorm.  

Können Menschen mit HAE heute ein ganz normales Leben führen? 
Steiner: Ja, dank der neuen Therapieformen ist das für viele HAE-Betroffene möglich geworden.  

Inselspital Bern – Interdisziplinäre 
Sprechstunde für Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen 

031 632 31 70 I [email protected] 

031 632 22 69 I [email protected] 

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News

Manuela Stier

Initiantin und Geschäftsleiterin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
© Foto: Anton Rothmund

«Familien finanziell unterstützen, Familien verbinden und Wissen vermitteln» – der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist für Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist, die zentrale Anlaufstelle in der Schweiz.

Über eine halbe Million Menschen, davon rund 350.000 Kinder und Jugendliche, sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Hinter dieser gewaltigen Zahl stecken Einzelschicksale, die bislang gesellschaftlich und politisch zu wenig wahrgenommen wurden, denen eine Stimme gefehlt hat und die oftmals vergeblich auf eine unkomplizierte Unterstützung gehofft haben.

Vor diesem Hintergrund und mit viel Herzblut hat Manuela Stier 2014 den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) gegründet, seither vieles in Bewegung gebracht und das Thema auf breiter Ebene verankert. «Nach der Diagnose fühlen sich die betroffenen Familien allein und wissen oftmals nicht, wie es weitergehen soll. Wir sind für sie eine Anlaufstelle, verbinden die Familien untereinander und sind auch da, wenn sie in finanzielle Notsituationen geraten», sagt Manuela Stier. Zu den Sorgen um das kranke Kind gesellen sich vielfach finanzielle Herausforderungen, etwa wenn dringend benötigte Hilfsmittel oder Therapien von der IV oder Krankenkasse nicht bezahlt werden. Hier konnte der Förderverein betroffene Familien bislang mit insgesamt rund 1,5 Millionen Franken unterstützen und damit ihre Lebensqualität verbessern. 

Kraft tanken und vernetzen an den KMSK Familienevents

«Lebensqualität schenken bedeutet für uns, die Familien aus ihrem oftmals belastenden Alltag zu reissen, sie untereinander zu vernetzen (610 Familien sind im KMSK Netzwerk) und ihnen unbeschwerte Momente zu ermöglichen», so Manuela Stier. An den Events können die betroffenen Familien Kraft tanken, sich untereinander austauschen und die wertvolle Erfahrung machen, dass sie nicht allein sind.

Wissen vermitteln – Verständnis schaffen

Ein weiterer Eckpfeiler der Arbeit des Fördervereins ist die Wissensvermittlung rund um das Thema seltene Krankheiten. Dazu lanciert er regelmässig von Gönnern finanzierte Sensibilisierungskampagnen, publiziert Fachbeiträge in TV, Radio, Print und online (2021 über 40 Publikationen) und hat bereits vier KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» herausgegeben. «Im persönlichen Kontakt mit den Familien erfahren wir viel über deren Bedürfnisse. So auch, dass nach der Diagnose der Überblick über Unterstützungsmöglichkeiten fehlt«, sagt Manuela Stier. So entsteht in Zusammenarbeit mit der Zürcher Hochschule für angewandte Wissenschaften ZHAW und HESO Wallis eine webbasierte KMSK Informationsplattform für betroffene Familien.

Hier finden Sie weiterführende Informationen: www.kmsk.ch

Um den 350’000 Kindern und Jugendlichen zu helfen, die in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen sind, brauchen wir deine Unterstützung. Mit Hilfe deiner Spende unterstützen wir betroffene Familien finanziell etwa bei Therapien, die nicht von der IV oder Krankenkasse übernommen werden, bei behindertengerechten Wohnungsumbauten oder bei der Anschaffung von medizinischen Hilfsmitteln. Wir organisieren aber auch Events, an denen sich die Betroffenen austauschen können und verankern das Thema in der Bevölkerung. Nebst einer generellen Spende hast du auch die Möglichkeit, mit einem Gönnerbeitrag ein konkretes Projekt zu unterstützen oder mit deinem Unternehmen oder Verein ein eigenes Fundraising-Projekt zu starten.

SPENDE­MÖGLICHKEIT

KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN – GEMEINNÜTZIGER FÖRDERVEREIN

RAIFFEISEN BANK, 8610 USTER

Swift-Code: RAIFCH22E71

Konto: 80-18578-0

IBAN: CH52 8080 8008 5328 0369 7

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