Dr. Jacqueline de Sá ist Geschäftsführerin von ProRaris, Allianz Seltener Krankheiten Schweiz. Allseits anerkannt, bündelt ProRaris als Dachverband die Expertise der Betroffenen und bringt diese ins Nationale Konzept ein. Sie appelliert, rechtliche Grundlagen für die Finanzierung dieser Aufgaben zu schaffen.
Dr. Jacqueline de Sá
Geschäftsführerin ProRaris Allianz Seltener Krankheiten – Schweiz
Foto: ZVG
Welche Rolle spielen Patientenorganisationen in der Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen?
Patientenorganisationen sind eine wichtige Ressource für Menschen mit seltenen Krankheiten. Viele Patienten haben einen sehr schwierigen Weg hinter sich, bis sie eine richtige Diagnose erhalten. Patientenorganisationen können einerseits helfen, diesen Diagnoseschock zu bewältigen, und bieten andererseits die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen und sich krankheitsspezifische Tipps zu holen. Als Dachverband ProRaris vertreten wir sämtliche seltenen Krankheiten und können so nicht nur ein grosses Netzwerk bieten, sondern gerade auch dann Unterstützung, wenn es keine krankheitsspezifische Organisation oder Selbsthilfegruppe gibt.
Mit welchen Herausforderungen ist ProRaris aktuell, auch abseits der Corona-Pandemie, konfrontiert?
Im Nationalen Konzept Seltene Krankheiten wurde ProRaris als Schlüsselpartner bezeichnet. In der Schweiz haben wir also erreicht, dass die Expertise der Patienten durch den Dachverband ProRaris im Nationalen Konzept miteinbezogen wird. Wir arbeiten daher in den diversen Gremien mit und unsere Expertise ist nicht nur erwünscht, sondern auch anerkannt. Unsere Präsidentin Anne-Françoise Auberson hat für ihre langjährigen Verdienste das Ehrendoktorat der Universität Bern erhalten. Wir stehen aber nun vor der Herausforderung, dass uns die Finanzierung für unsere Arbeit im Rahmen des Nationalen Konzepts fehlt. Das ist insofern problematisch, als wir hier im Kontext der öffentlichen Gesundheit arbeiten. Nun brauchen wir eine rechtliche Grundlage zur Finanzierung durch die öffentliche Hand.
Was braucht es aus Ihrer Sicht, um die Lebenssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern?
Patienten mit seltenen Erkrankungen können nicht nach Schema F behandelt werden – gerade auch im Hinblick auf die Therapie. Wenn wir das seitens der Gesundheitspolitik akzeptieren können, würden wir uns viel administrative Arbeit ersparen. Denn wir bewegen uns im Rahmen der seltenen Krankheiten in einem Bereich, der nicht dem Standard entspricht, und müssen daher für neue Modelle offen sein. Es ist nötig, die Expertise zu seltenen Krankheiten aus der ganzen Schweiz zu bündeln. Im Rahmen der Anerkennung der spezialisierten Zentren hat man damit bereits begonnen. Die Vernetzung des Know-hows ist dabei ein wichtiger Punkt, der sich in Zukunft hoffentlich auch weiter verbessern wird.