Sich seltener Krankheiten bewusst zu sein, lohnt sich!

Dr. Jacqueline de Sá, Geschäftsführerin ProRaris Allianz Seltener Krankheiten – Schweiz

Dr. Jacqueline de Sá

Geschäftsführerin ProRaris
Allianz Seltener Krankheiten – Schweiz

Informieren, vernetzen und koordinieren – dies sind die Hauptaufgaben von ProRaris, dem Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit einer seltenen Krankheit sowie für isolierte Kranke, die von keiner Organisation vertreten werden. Wir fungieren als Schnittstelle zwischen Betroffenen und den Versorgungsnetzwerken, verbinden Betroffene miteinander und bringen die Patientenexpertise in die Projekte des Gesundheitswesens ein.

Auch wenn jede Krankheit für sich selten ist, so sind bei 7000 bis 8000 seltenen Krankheiten rund 600’000 Personen in der Schweiz davon betroffen. Diese Menschen haben mit zahlreichen Herausforderungen zu kämpfen. Dies fängt bereits damit an, dass es oftmals eine ganze Weile dauert, bis unspezifische Symptome wie Müdigkeit, Schmerzen oder Erschöpfung richtig eingeordnet und einer seltenen Krankheit zugeordnet werden. Es ist darum wichtig, dass sowohl die Gesundheitsfachpersonen als auch die Bevölkerung ein Sensorium für seltene Krankheiten haben.

Vernetzung hilft aus der Isolation
Lange Irrwege bis zur Diagnose, Unsicherheiten über den Krankheitsverlauf, fehlende Therapiemöglichkeiten, Sorgen wegen der Übernahme von Krankheitskosten und Zukunftsängste sind für Patient:innen mit seltenen Krankheiten und deren Angehörige sehr belastend. «Gäbe es nur eine andere Person, die mich versteht, weil sie das Gleiche durchmacht …!», das hören wir oft von Betroffenen und ihren Angehörigen. Einfach ist es nicht, aber unser Netzwerk ist gross, und immer wieder schaffen wir es, andere Patient:innen oder sogar eine passende Patientenorganisation zu finden. Der daraus entstehende Austausch kann dann sehr bereichernd sein – für beide Seiten. Sind Sie von einer seltenen Krankheit betroffen oder kennen Sie eine betroffene Person? Dann melden Sie sich bei uns und bleiben Sie mit Ihrer Krankheit nicht allein!

Zuhören, informieren, sichtbar machen
Neben der Vernetzung brauchen die Betroffenen aber auch Beratung und Informationen. Oft ist ein verständnisvolles Gespräch nötig, denn die Patient:innen haben beim Kontakt mit uns meist schon einen langen Leidensweg hinter sich, kämpfen mit der Bewältigung der Krankheit und suchen nach diversen Unterstützungsmöglichkeiten. Auch hier können wir behilflich sein. Zudem ist es uns wichtig, Menschen mit seltenen Krankheiten eine Stimme und ein Gesicht zu geben. So vermitteln wir Menschen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, für Porträts in den Medien oder verfassen eigene Beiträge mit Betroffenen. Interessierte finden die Porträts, die jeweils auch eine Erklärung der entsprechenden Krankheit beinhalten, auf unserer Website.

Betroffene als Expert:innen einbinden
Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre Angehörigen brauchen nicht nur Unterstützung, sie verfügen auch über wertvolles Wissen. Dank ProRaris ist anerkannt, dass Patient:innen eine Expertise mitbringen und diese genutzt werden soll. Das wurde bereits 2015 bei der Planung der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten erkannt. ProRaris ist als Schlüsselpartnerin genannt und seither an allen Projekten beteiligt, indem wir die Patientenexpertise einbringen und die Patientenbeteiligung koordinieren. Viele wertvolle Informationen zum Thema finden Interessierte in den Unterlagen zum Tag der seltenen Krankheiten, der im März 2023 stattgefunden hat.

Netzwerkanlass: Tag der seltenen Krankheiten
Seit ihrer Gründung 2010 organisiert ProRaris jedes Jahr einen Anlass zum «Tag der seltenen Krankheiten». Der Anlass ist öffentlich und eine Plattform für Betroffene, ihre Familien und Fachleute. Er dient auch dazu, Erfolge sichtbar zu machen, und findet das nächste Mal am 2. März 2024 in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für seltene Krankheiten am Inselspital in Bern statt. Reservieren Sie sich das Datum schon heute.

Manuela Stier

Initiantin und Geschäftsleiterin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
^{© Foto: Anton Rothmund}

«Familien finanziell unterstützen, Familien verbinden und Wissen vermitteln» – der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist für Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist, die zentrale Anlaufstelle in der Schweiz.

Über eine halbe Million Menschen, davon rund 350.000 Kinder und Jugendliche, sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Hinter dieser gewaltigen Zahl stecken Einzelschicksale, die bislang gesellschaftlich und politisch zu wenig wahrgenommen wurden, denen eine Stimme gefehlt hat und die oftmals vergeblich auf eine unkomplizierte Unterstützung gehofft haben.

Vor diesem Hintergrund und mit viel Herzblut hat Manuela Stier 2014 den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) gegründet, seither vieles in Bewegung gebracht und das Thema auf breiter Ebene verankert. «Nach der Diagnose fühlen sich die betroffenen Familien allein und wissen oftmals nicht, wie es weitergehen soll. Wir sind für sie eine Anlaufstelle, verbinden die Familien untereinander und sind auch da, wenn sie in finanzielle Notsituationen geraten», sagt Manuela Stier. Zu den Sorgen um das kranke Kind gesellen sich vielfach finanzielle Herausforderungen, etwa wenn dringend benötigte Hilfsmittel oder Therapien von der IV oder Krankenkasse nicht bezahlt werden. Hier konnte der Förderverein betroffene Familien bislang mit insgesamt rund 1,5 Millionen Franken unterstützen und damit ihre Lebensqualität verbessern.

Kraft tanken und vernetzen an den KMSK Familienevents

«Lebensqualität schenken bedeutet für uns, die Familien aus ihrem oftmals belastenden Alltag zu reissen, sie untereinander zu vernetzen (610 Familien sind im KMSK Netzwerk) und ihnen unbeschwerte Momente zu ermöglichen», so Manuela Stier. An den Events können die betroffenen Familien Kraft tanken, sich untereinander austauschen und die wertvolle Erfahrung machen, dass sie nicht allein sind.

Wissen vermitteln – Verständnis schaffen

Ein weiterer Eckpfeiler der Arbeit des Fördervereins ist die Wissensvermittlung rund um das Thema seltene Krankheiten. Dazu lanciert er regelmässig von Gönnern finanzierte Sensibilisierungskampagnen, publiziert Fachbeiträge in TV, Radio, Print und online (2021 über 40 Publikationen) und hat bereits vier KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» herausgegeben. «Im persönlichen Kontakt mit den Familien erfahren wir viel über deren Bedürfnisse. So auch, dass nach der Diagnose der Überblick über Unterstützungsmöglichkeiten fehlt«, sagt Manuela Stier. So entsteht in Zusammenarbeit mit der Zürcher Hochschule für angewandte Wissenschaften ZHAW und HESO Wallis eine webbasierte KMSK Informationsplattform für betroffene Familien.

Hier finden Sie weiterführende Informationen: w ww.kmsk.ch

Um den 350’000 Kindern und Jugendlichen zu helfen, die in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen sind, brauchen wir deine Unterstützung. Mit Hilfe deiner Spende unterstützen wir betroffene Familien finanziell etwa bei Therapien, die nicht von der IV oder Krankenkasse übernommen werden, bei behindertengerechten Wohnungsumbauten oder bei der Anschaffung von medizinischen Hilfsmitteln. Wir organisieren aber auch Events, an denen sich die Betroffenen austauschen können und verankern das Thema in der Bevölkerung. Nebst einer generellen Spende hast du auch die Möglichkeit, mit einem Gönnerbeitrag ein konkretes Projekt zu unterstützen oder mit deinem Unternehmen oder Verein ein eigenes Fundraising-Projekt zu starten.

SPENDEMÖGLICHKEIT

KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN – GEMEINNÜTZIGER FÖRDERVEREIN

RAIFFEISEN BANK, 8610 USTER

Swift-Code: RAIFCH22E71

Konto: 80-18578-0

IBAN: CH52 8080 8008 5328 0369 7