Dr. Jacqueline de Sá, Geschäftsführerin ProRaris Allianz Seltener Krankheiten – Schweiz
Dr. Jacqueline de Sá
Geschäftsführerin ProRaris
Allianz Seltener Krankheiten – Schweiz
Informieren, vernetzen und koordinieren – dies sind die Hauptaufgaben von ProRaris, dem Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit einer seltenen Krankheit sowie für isolierte Kranke, die von keiner Organisation vertreten werden. Wir fungieren als Schnittstelle zwischen Betroffenen und den Versorgungsnetzwerken, verbinden Betroffene miteinander und bringen die Patientenexpertise in die Projekte des Gesundheitswesens ein.
Auch wenn jede Krankheit für sich selten ist, so sind bei 7000 bis 8000 seltenen Krankheiten rund 600’000 Personen in der Schweiz davon betroffen. Diese Menschen haben mit zahlreichen Herausforderungen zu kämpfen. Dies fängt bereits damit an, dass es oftmals eine ganze Weile dauert, bis unspezifische Symptome wie Müdigkeit, Schmerzen oder Erschöpfung richtig eingeordnet und einer seltenen Krankheit zugeordnet werden. Es ist darum wichtig, dass sowohl die Gesundheitsfachpersonen als auch die Bevölkerung ein Sensorium für seltene Krankheiten haben.
Vernetzung hilft aus der Isolation
Lange Irrwege bis zur Diagnose, Unsicherheiten über den Krankheitsverlauf, fehlende Therapiemöglichkeiten, Sorgen wegen der Übernahme von Krankheitskosten und Zukunftsängste sind für Patient:innen mit seltenen Krankheiten und deren Angehörige sehr belastend. «Gäbe es nur eine andere Person, die mich versteht, weil sie das Gleiche durchmacht …!», das hören wir oft von Betroffenen und ihren Angehörigen. Einfach ist es nicht, aber unser Netzwerk ist gross, und immer wieder schaffen wir es, andere Patient:innen oder sogar eine passende Patientenorganisation zu finden. Der daraus entstehende Austausch kann dann sehr bereichernd sein – für beide Seiten. Sind Sie von einer seltenen Krankheit betroffen oder kennen Sie eine betroffene Person? Dann melden Sie sich bei uns und bleiben Sie mit Ihrer Krankheit nicht allein!
Zuhören, informieren, sichtbar machen
Neben der Vernetzung brauchen die Betroffenen aber auch Beratung und Informationen. Oft ist ein verständnisvolles Gespräch nötig, denn die Patient:innen haben beim Kontakt mit uns meist schon einen langen Leidensweg hinter sich, kämpfen mit der Bewältigung der Krankheit und suchen nach diversen Unterstützungsmöglichkeiten. Auch hier können wir behilflich sein. Zudem ist es uns wichtig, Menschen mit seltenen Krankheiten eine Stimme und ein Gesicht zu geben. So vermitteln wir Menschen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, für Porträts in den Medien oder verfassen eigene Beiträge mit Betroffenen. Interessierte finden die Porträts, die jeweils auch eine Erklärung der entsprechenden Krankheit beinhalten, auf unserer Website.
Betroffene als Expert:innen einbinden
Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre Angehörigen brauchen nicht nur Unterstützung, sie verfügen auch über wertvolles Wissen. Dank ProRaris ist anerkannt, dass Patient:innen eine Expertise mitbringen und diese genutzt werden soll. Das wurde bereits 2015 bei der Planung der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten erkannt. ProRaris ist als Schlüsselpartnerin genannt und seither an allen Projekten beteiligt, indem wir die Patientenexpertise einbringen und die Patientenbeteiligung koordinieren. Viele wertvolle Informationen zum Thema finden Interessierte in den Unterlagen zum Tag der seltenen Krankheiten, der im März 2023 stattgefunden hat.
Netzwerkanlass: Tag der seltenen Krankheiten
Seit ihrer Gründung 2010 organisiert ProRaris jedes Jahr einen Anlass zum «Tag der seltenen Krankheiten». Der Anlass ist öffentlich und eine Plattform für Betroffene, ihre Familien und Fachleute. Er dient auch dazu, Erfolge sichtbar zu machen, und findet das nächste Mal am 2. März 2024 in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für seltene Krankheiten am Inselspital in Bern statt. Reservieren Sie sich das Datum schon heute.