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Wissenstransfer ermöglicht eine Verbesserung der Lebensqualität

Leider fehlte es nach der Diagnose «Seltene Krankheit» an gebündeltem Wissen für (neu) betroffene Familien und Fachpersonen.

Manuela Stier

Gründerin und Geschäftsleiterin Förderverein für Kinder
mit seltenen Krankheiten
www.kmsk.ch

Um den Wissenstransfer rund um das Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» zu fördern, wurde 2018 das erste KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» durch Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, konzipiert und umgesetzt. Inzwischen konnte bereits das fünfte Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen» wiederum kostenlos an 10’000 betroffene Familien und Fachpersonen versendet werden. Dazu Manuela Stier: «Der Schlüssel zu mehr Verständnis, Unterstützung und einer besseren Lebensqualität der Familien ist der Wissenstransfer zum Thema seltene Krankheiten! Indem betroffene Familien in unseren Wissensbüchern ihre Geschichten erzählen, wird Praxiswissen von Familien für neu betroffene Familien und Fachpersonen zugänglich gemacht.» So erfahren die Familien durch die Wissensbücher, wie andere Eltern den herausfordernden Alltag meistern und wie diese ihren neuen Lebensweg angegangen sind. Dass diese Wissensbücher nur dank der Unterstützung von langjährigen Sponsoringpartnern ermöglicht wurden, freut Manuela Stier sehr.

Die schweizweit erste digitale KMSK Wissensplattform «Seltene Krankheiten» bündelt Informationen für betroffene Familien und Fachpersonen!
Noch einen Schritt weiter ging der Förderverein mit seiner neuen digitalen KMSK Wissensplattform «Seltene Krankheiten» in D, F, I, und E, die schweizweit einmalig ist. Entstanden ist diese aus dem Bedürfnis betroffener Familien und Fachpersonen nach einer schweizweiten Übersicht aller Hilfsangebote und Anlaufstellen, die bislang fehlte. Denn die (neu) betroffenen Familien bewegen sich in administrativem Neuland und haben keine Erfahrung, wo sie sich Hilfe und Unterstützung abholen können. Dies wollte der Förderverein ändern und bringt mit der digitalen Wissensplattform Licht ins Dunkle. Vom Moment der Diagnose über Therapieangebote, rechtliche Hilfestellungen bis hin zur Beantragung und Durchsetzung von Versicherungsleistungen haben betroffene Eltern damit ein Orientierungsinstrument zur Hand, das Wissen bündelt und ihnen leicht verständlich vielseitige und notwendige Informationen zur Verfügung stellt. Die KMSK Wissensplattform www.wissensplattform.kmsk.ch dient wie auch die KMSK Wissensbücher Fachpersonen als wichtige Informationsquelle.

10. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten – Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung» vom 25. Februar 2023, anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten
Nach einer unkomplizierten Schwangerschaft war die Freude über die Geburt ihrer Tochter bei Christina und ihrem Mann riesig, Mira machte einen kerngesunden Eindruck. Im Alter von zwei Monaten bemerkte die Kinderärztin bei einer Routineuntersuchung, dass etwas mit Miras Muskelaufbau nicht stimmte. Bald machten sich weitere Auffälligkeiten bemerkbar: «Mira kommt mit den Reizen aus ihrer Umwelt nicht klar, was dazu führt, dass sie manchmal wochenlange Schreiphasen hat», erzählt ihre Mutter. Zusätzlich hat die heute Vierjährige eine Entwicklungsverzögerung. Miras Eltern sind am Anschlag, die Ärzte wissen nicht weiter, Informationen und Hilfsangebote sind rar. Betroffene berichten in diesem Zusammenhang oft vom bleiernen Gefühl des Alleinseins, von sozialer Isolation und gesellschaftlicher Ausgrenzung.
Bei Mira folgten eine wahre Ärzteodyssee und viele Untersuchungen, immer mit dem Ergebnis: Keine Diagnose, man weiss nicht, was der Kleinen fehlt. «Oftmals sind die Symptome bei seltenen Krankheiten sehr unspezifisch, zugleich haben viele Ärztinnen und Ärzte oft wenig Erfahrung damit. Es ist Detektivarbeit, und auch wir Genetikerinnen und Genetiker brauchen oft mehrere Anläufe, bis wir die Krankheit finden. Es gibt rund 8’000 verschiedene genetische Erkrankungen», sagt Prof. Dr. med. Anita Rauch, Präsidentin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, Direktorin am Institut für Medizinische Genetik an der Universität Zürich.

Die tägliche Belastung ist für Christina und ihren Mann gross, hinzu gesellen sich noch ganz andere Sorgen. Weil Mira keine Diagnose hat, wurden nach ihrem zweiten Geburtstag nur noch die medizinischen Massnahmen inklusive der dazugehörenden Behandlungsgeräte und Therapien bezahlt. Keine Diagnose, keine IV-Ziffer für Geburtsgebrechen und folglich keine finanzielle Unterstützung für weitere Hilfsmittel. Die Invalidenversicherung argumentiert dazu wie folgt: «Wir konnten die Beeinträchtigung von Mira keiner Gebrechensziffer zuordnen. Als rechtliche Konsequenz verweigert die IV ab Miras drittem Lebensjahr die Übernahme von medizinischen Massnahmen inklusive der dazugehörenden Behandlungsgeräte und Therapien.» Für Miras Eltern ein Schlag ins Gesicht.Was für Familien mit einer klaren Diagnose einfacher ist, heisst für die Familie von Mira, um Versicherungsleistungen kämpfen zu müssen. Dies ist zermürbend.

Der Kampf um Versicherungsleistungen ist ein allgegenwärtiges Thema bei betroffenen Familien. Denn für viele seltene Krankheiten gibt es keine Abrechnungsziffer, zugleich mangelt es den IV-Gutachtern an Erfahrung mit seltenen Krankheiten. Deshalb widmete der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten sein diesjähriges 10. KMSK Wissens- Forum vom 25. Februar 2023 dem wichtigen Thema «Seltene Krankheiten – Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung». Im Kultur- und Kongresszentrum Luzern (KKL) diskutierten Fachpersonen von der Invalidenversicherung, aus dem Rechtsschutz, ein Kinderarzt und eine Genetikerin gemeinsam mit betroffenen Eltern (unter anderem der Mutter von Mira) über Schwierigkeiten, aber auch mögliche Lösungsansätze. SRF-Moderatorin Daniela Lager führte durch das KMSK Wissens-Forum. Das Live-Streaming ermöglicht es, die Referate und das Podiumsgespräch Interessent:innen auch nach dem 25. Februar via www.kmsk.ch zugänglich zu machen.

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Mit ganzem Herzen für seltene Krankheiten

Manuela Stier

Manuela Stier

Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins
für Kinder mit seltenen Krankheiten

Manuela Stier ist Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Für ihre Arbeit wurde die Kommunikationsexpertin mit dem Viktor Award als herausragendste Persönlichkeit im Schweizer Gesundheitswesen ausgezeichnet. 

Warum engagieren Sie sich für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten und was war die Initialzündung für die Gründung des Fördervereins?

Der Wunsch, etwas Sinnstiften des mit grosser Nachhaltigkeit zu schaffen, ist bei mir vor zehn Jahren aufgekommen. Damals habe ich eine Familie, deren Sohn eine seltene und tödliche Krankheit hat, kennengelernt. Durch die Eltern habe ich erfahren, mit welchen immensen Herausforderungen betroffene Familien Tag für Tag konfrontiert sind und wie wenig ihre Bedürfnisse in der Schweiz wahrgenommen werden. Um diese Familien auf ihrem Weg nachhaltig zu begleiten, habe ich mich 2014 dazu entschieden, den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) zu gründen. Seither setze ich mich mit grosser Leidenschaft für mein Herzensprojekt ein. 

Für welche Anliegen setzt sich der Förderverein ein?
Vor welchen Herausforderungen stehen die Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten?

Fünf bis acht Prozent der Schweizer Bevölkerung sind von einer seltenen Krankheit betroffen, 50 Prozent davon Kinder und Jugendliche. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Zu Beginn verändert die Diagnose «seltene Krankheit» deren Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister kommen zu kurz, finanzielle Sorgen tauchen auf, Kämpfe mit den Versicherungen sind auszutragen und oft kommt auch soziale Isolation dazu. 

Wir unterstützen die Familien finanziell (seit 2014 2 Mio. CHF), führen KMSK Familien-Events durch, um diese zu vernetzen (seit 2014 mehr als 7’500 Personen) und fördern den Wissenstransfer rund um das Thema «Seltene Krankheiten» bei (neu) betroffenen Eltern, Fachpersonen und in der Öffentlichkeit. Dies erreicht die Organisation mit Medienbeiträgen (2021/22 sind bislang 120 unabhängige Berichterstattungen in Kooperation mit dem Förderverein erschienen) sowie mit den fünf KMSK Wissensbüchern «Seltene Krank- heiten», die in einer Auflage von je 10’000 Exemplaren kostenlos an betroffene Familien, Kinderspitäler und Fachpersonen abgegeben werden. 

Zwischenzeitlich sind schonrund 700 betroffene Familien in unserem KMSK Familien-Netzwerk sowie 621 Mütter und Väter in der KMSK Facebook-Selbsthilfegruppe Schweiz! Wir kennen die Bedürfnisse der betroffenen Familien und setzen mit diesem Wissen effizient neue Projekte um, die einen grossen Nutzen für die Familien bieten und eine nachhaltige Wirkung erzeugen. 

Welche Bedeutung hat der „Oscar des Gesundheitswesens“, der Viktor Award, für Sie persönlich und für die Arbeit des Fördervereins? 

Dass ich mit dem Viktor Award 2021 in der Kategorie «herausragendste Persönlichkeit des Schweizerischen Gesundheitswesens» ausgezeichnet wurde, bedeutet mir sehr viel. Ich bin dankbar für die Wertschätzung, die mir mit diesem Award entgegengebracht wurde. Zugleich war es auch überwältigend zu erleben, wie viele betroffene Familien, Freunde, Gesundheitspolitikerinnen, Netzwerkpartner und Gönner – inklusive der breiten Öffentlichkeit – hinter mir und dem Förderverein und somit hinter den betroffenen Familien stehen. 

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

Welche Ziele wollen Sie mit dem Förderverein konkret in den nächsten Jahren erreichen? 

Wir wollen den betroffenen Familien den Lebensweg nachhaltig erleichtern und ihnen ein Sprachrohr sein. Dazu setzen wir eine digitale KMSK-Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen um. Die Familien erhalten ab Ende Oktober 2022 relevante Informationen zu Unterstützungsleistungen, Anlaufstellen und Fachpersonen – übersichtlich, kostenfrei und unabhängig von der medizinischen Diagnose des Kindes. Unser Ziel ist es, dass die Familien die organisatorischen, administrativen, psychologischen und finanziellen Herausforderungen besser und schneller meistern können. 

Was macht bei uns den Unterschied? Wir binden unsere zwischenzeitlich 700 KMSK Familien aktiv in unsere nachhaltig wirkenden Projekte mit ein. Dies garantiert, dass die einzelnen Massnahmen eine möglichst grosse und nachhaltige Wirkung erzielen; wie die zwischenzeitlich fünf KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» und das KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten», das am 25.2.2023 im KKL Luzern zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten bereits zum 10. Mal durchgeführt wird. Moderiert wird das Jubiläums-Wissensforum von Daniela Lager. 

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